#20 – SPECIAL TELETHON – Ghilas : accompagnement 360° des malades neuromusculaires en kiné

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Maddie, conversation avec un kiné
Maddie, conversation avec un kiné
#20 - SPECIAL TELETHON - Ghilas : accompagnement 360° des malades neuromusculaires en kiné
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Ghilas est un kiné à 5 pattes qui met depuis plus de 10 ans toute son énergie à la disposition de ceux pour qui les pattes, justement, dysfonctionnent, lâchent ou ne répondent plus au corps.

Kiné de formation, docteur en épidémiologie, il s’est spécialisé dans les maladies neuro-musculaires, en témoigne sa thèse, soutenue en 2016 : “Impact de la prise en charge respiratoire chez les patients atteints d’une maladie neuromusculaire”. Engagé dans l’encadrement médical de l’AFM (association française pour la myopathie), il est aujourd’hui référent en France sur ces sujets.

En cette semaine de Téléthon, Ghilas met la lumière sur les 40000 patients qui souffrent en France d’une maladie neuro-musculaire, mais aussi leurs aidants, soignants et leurs merveilleux kinésithérapeutes.

Ghilas l’affirme « Non, la kiné n’est pas un soin de confort, c’est un soin de survie. Quand vous désencombrez un patient, travailler sur ses volumes respiratoires, vous lui permettez de survivre, de vivre ».

Cet épisode, vous l’avez compris, est une ode à la kinésithérapie.

A l’honneur, le rôle majeur du kinésithérapeute dans la survie des patients NM mais aussi les difficultés structurelles qui rendent compliqué leur prise en charge en ville, comme le sujet des cotations.

Dans cet épisode, on parle même de la prise en charge de prisonniers qu’a pu expérimentée Ghilas en travaillant à la prison de Garches, de la relation toute particulière entre un patient et son kiné dans l’enceinte d’une prison, de la mise à distance de ses préjugés et du droit au soin, pour tous.

En cette semaine de téléthon, nous souhaitions couvrir une pathologie rare dite « rare », qui touche pourtant tant de personnes, beaucoup d’enfants, dans des formes très hétérogènes, et dont on parle peu.

Merci à Ghilas, pour cet entretien intense !

Très belle écoute sur Maddie.

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